为呼吁公众关注和认识罕见病，为促进社会尊重和平等对待罕见病患者，2008年2月29日，欧洲罕见病组织（eurodis）发起了第一届国际罕见病日。其后，在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。今年是第五届国际罕见病日。

      2012年2月29日下午上海市医学会罕见病专科分会主任委员李定国、上海市红十字会顾问谢丽娟、上海市红十字会常务副会长马强、上海市儿童健康基金会理事长李忠尧、上海市医学会罕见病专科分会副主任委员顾学范、键赞上海生物医药咨询有限公司总经理赵萍及其他领导带着社会各界的关爱走访和慰问罕见病患者并给予救助款，提高他们和疾病抗争的勇气。

      虽然罕见病是一种患病率极低的疾病，然而，由于中国人口基数巨大，中国罕见病人数也约有1600多万，上海患病人数约有20多万。因此，如何保障这些患者的健康权益，成为了今年来各界人士为之关注的社会问题。社会各界将组织爱心企业与社会爱心人士的参与和支持，以多种形式开展罕见病的科普宣传，为罕见病患者及家庭提供生活和精神援助，推动罕见病科学和政策研究的发展。

      社会对罕见病患者的关注和关爱在提升，让罕见病患者不再孤独，沐浴在温暖的阳光中。

（上海市红十字会）